fabryka pomponika: Musisz pomoc.

piątek, 25 kwietnia 2014

Musisz pomoc.

Musisz pomóc. Wierzę, że nie masz 200 tysięcy złotych, ale nie wierzę, że nie masz choćby dwóch minut i 5 złotych, żeby zrobić przelew dla Ali.

Mam na imię Alicja, urodziłam się 10 lutego 2014 roku.
15 lutego pojawiły się u mnie drgawki, nerwowe tiki oraz przykurcze mięśni, które trwały po kilka minut i bardzo zaniepokoiły moich rodziców. Żaden z Lekarzy nie traktował poważnie Mnie i moich ataków, za każdym razem słyszeliśmy ( dzieci tak mają, nie szukajcie czegoś czego niema ). Po wizycie u Pani Neurolog doztawałam leki na wyciszenie, które miały sprawić, że przestanę się tak męczyć. Niestety leki nie działały z dnia na dzień było ze mną coraz gorzej, po każdym ataku zasypiałam ze zmęczenia.
W niedzielę 23 marca gdy szykowałam się do snu dostałam ataku, zrobiło mi się słabo nie byłam w stanie złapać oddechu a oczka same mi się zamknęły. Wiedziałam, że gdyby nie babcia stanęło by mi serduszko, to Ona pomagała mi oddychać i nie pozwalała mi zasnąć. Po kilku minutach pojawiła się karetka, która zabrała mnie do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego im. L. Rydygiera w Toruniu.

Okazało się, że mam padaczkę. Szybko włączono mi leki lecz i one nie dawały żadnej poprawy. W przeciągu kilku dni przechodziłam 15, 18,28 ataków dziennie. Dopiero tomografia wykazała, że w mojej główce jest bardzo duży guz i zwykłe leczenie nie pomoże.
3 kwietnia Karetka przewiozła mnie do Instytutu "Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka" tam dopiero w pełni dowiedzieliśmy się co w tej mojej główce jest. Rozpoznali u mnie Stwardnienie guzowate ( choroba Bourneville'a- Pringle'a) rzadka, wielonarządowa choroba uwarunkowana genetycznie, powodująca zmiany w nerkach, sercu, gałkach ocznych, mózgu, płucach i skórze, często związana z niepełnosprawnością intelektualną i padaczką. Poza tym wykryto u mnie Dysplazję ( podwyściółkowy guz mózgu) który mierzy 3,5 na 2.5cm.

W moim przypadku to on powoduję padaczkę. Niestety w Polsce na operację muszę czekać jeszcze 4 miesiące, ponieważ jestem zbyt malutka. Teraz dostaje dużo leków a w maju czeka mnie terapia Sterydowa, której się bardzo boję, ponieważ nikt nie daje nam pewności, że nie stanie mi się krzywda, że nie bedę rozwijać się jak inne dzieci a przecież, każdy z Nas pragnie być zdrowym.
Na szczęście istnieje International Neuroscience Institute, klinika w Niemczech, która zoperuje mnie już teraz. Niestety koszty związane z moim leczeniem to ponad 200tys. zł.,które przekraczają możliwości finansowe moich rodziców.