Translate

wtorek, 17 grudnia 2013

Lista życzeń









Grudzień do myślenia o cierpieniu nie nastrajają, a gdzia tam. Po co o niepełnosprawnym dziecku myśleć, jakieś brzydkie toto takie, lepiej na swoje spojrzę, bo ładne, uśmiechniete, rumiane jak to jabłko wrześniowe i aż miło się patrzy. Jakoś tak niewygodnie, uwiera troche jak w bucie kamyk, raczej o czymś miłym pomyślę, że sernik to w tym roku na spodzie kruchszym, a do makowca rodzynek więcej zdecydowanie dać trzeba.
Wrzucę Wam ten kamyk na minut 5.

"Zburzmy mur, dzielący Cię od rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz tych rodziców, którzy przeżywają żałobę po utracie swojego dziecka. To mur z niedomówień, strachu, niewiedzy i niezręcznej ciszy. Jego zburzenie pozwoli Ci dowiedzieć się, jak pomagać, nie krzywdząc i nie przekraczając granicy, jest to głos rodziców. Lista życzeń rodziców wygląda tak:

1. Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko było zdrowe.

2. Moje dziecko- pomimo choroby, niepełnosprawności- żyje, rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie urodziłam zdrowego dziecka.

3. Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam Ci się załamana. Ale nie opuszczaj mnie, gdyż teraz właśnie bardzo Cię potrzebuję.

4. Rozmawiaj ze mna, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie radzimy. każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi w trudnych chwilach.

5. Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego chorego dziecka. Jeśli jednak jego widok jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko nas nie unikaj.

6. Jeśli miniesz nas na spacerze, spotkasz w sklepie czy w kinie, uśmiechnij się do nas. Dla rodziców chorych, niepełnosprawnych dzieci, zwykły spacer, kontakt z "normalnym" światem, bywają niekiedy trudne i stresujące.

7. Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko, nie przyglądał mu się jak ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenie i rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar pomiędzy ciekawością a obojętnością.

8. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie mojego dziecka, po prostu spytaj. Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.

9. Nie bagatelizuj choroby mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni szcześliwym rodzicielstwie. Jego choroba jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi, gorszymi przypadkami.

10. Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z chorobą dziecka. I niestety- pomimo prób normalnego życia- te uczucia wracają. Nie oddalaj się wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w milczeniu, ale bądź.

11. Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja, nie gaś tych uczuć czarnym wizjami przyszłości. Rodzice chorych dzieci mają tych wizji aż nadto.

12. Moje dziecko poza chorymi częściami swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia."
Zacytowany powyżej tekst to fragment pochodzi z kwartalnika Fundacji Gajusz.


5 minut minęło, można już nieszczesny kamyk z buta wyrzucić.




Film powyzszy o dzieciach nie jest, ale mysle, że pieknie pokazuje jak dac chwile radosci i beztroskiego usmiechu.

8 komentarzy:

  1. to ważny głos. Dziękuję, ze go zabrałaś:) pozdrawiam.

    http://www.alelarmo.blogspot.com/ dla Mam. o Mamach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Potrzebne to jest wiem, a Fundacje Gajusz darze miloscia szczegolna :)

      Usuń
  2. Trudny temat poruszasz, ale to dobrze. Potrzeba więcej takich ludzi co uświadamiają innych. Mając zdrowe dziecko ciężko sobie wyobrazić co czuje "ten drugi".

    OdpowiedzUsuń
  3. Uwielbiam do Ciebie zaglądać, mądrze piszesz, ale błagam, usuń w ustawieniach to potwierdzenie, że nie jestem botem.
    Dziś siedzę przy komputerze i tak mnie to nie uwiera, ale kiedy korzystam z telefonu trochę mi to przeszkadza...oczywiście, jeśli uważasz, że to potrzebne to mimo wszystko będę do Ciebie zaglądała i komentowała :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz ze ja nawet nie wiedzialam ze takie cos mam ;) Dziekuje za uswiadomiemie :) Ciesze sie ze sie podoba i zapraszam.

      Usuń
    2. Nie ma za co ;) Mam w blogrollu i to oczywista oczywistość, że będę tu zaglądała dalej :)

      Usuń
  4. Super blog, dodaję do obserwowanych będziemy zagladać!
    pozdrawiam
    www.kacikkuby.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń